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时间:2019-05-14 09:11  来源:新快报

新快报讯 记者梁瑜报道 为帮助血友病患者,给与他们关爱,日前,由广东省血友病诊疗管理中心(南方医科大学南方医院)和广东血友之家主办的2019世界血友病疾病日广东地区纪念活动在香港杂志彩报平特一肖举行,400余名血友病患者及家属参与了活动。

血友病是一种由于凝血因子缺乏而导致的凝血障碍的遗传性疾病,其中80%-85%是由凝血因子VIII缺乏引起的A型血友病。据粗略估计,广东省登记在册的血友病患者在1300人左右。由于血友病多发于儿童,且男童为最主要患病人群,这些孩子在日常生活中特别容易出血,且难以止住,无法像其他男孩一样奔跑跳跃、嬉闹玩耍。

“目前,替代治疗是治疗A型血友病患者出血的主要方法。但是治疗一段时间后,约有10%-30%的患者会出现抗体——FVIII抑制物,出血、死亡风险增加,他们需要频繁地进行静脉注射,以补充凝血因子,费时费力。”南方医院血液科副主任孙竞教授表示,去年在我国获批上市的首个非因子治疗、合并抑制物的药物艾美赛珠单抗可每周一次进行皮下注射的预防性治疗药物,可显著降低成人、青少年和儿童患者的出血率,让零出血治疗目标变为可能。他还呼吁,除了药物治疗,还希望社会各界更多地关注这个特殊群体。

编 辑:韩冬
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